«Mein Rheuma ist unsichtbar, die Schmerzen spüre ich aber jeden Tag.»

«Ich und mein Rheuma»: Nadine Rhême, 38 Jahre, betroffen von Juveniler idiopathischer Arthritis, berichtet aus ihrem Alltag und den besonderen Herausforderungen mit Rheuma.

Als Achtjährige begann meine Karriere als Rheumapatientin mit einer Rutschbahnfahrt. Aber nicht nur die chronische Krankheit, auch mehrere schicksalhafte Ereignisse haben meinen Körper in den vergangenen 30 Jahren gezeichnet.

Vor 30 Jahren verpasste mir das Schicksal den ersten Schlag. Und zwar ins rechte Knie. Ich rutschte eine Rutschbahn hinunter und wollte aufstehen. Dabei ist mir das Knie weggesackt, die Kniescheibe einen Moment von ihrem Platz gesprungen. Ich erinnere mich noch ganz genau. Auch an den stechenden Schmerz. Für unsere Familie begann eine Ärzte-Odyssee, in deren Verlauf meine Krankenakte immer dicker wurde. Zum Knie, das sich nicht bessern wollte, kamen Schmerzen in den Händen hinzu. Erst drei Jahre nach dem Vorfall erfasste ein Kinderrheumatologe das grosse Ganze hinter meinem Leiden. Als Elfjährige wurde mir in einer Operation das entzündete Gewebe um das Kniegelenk entfernt. Für die Ärzte war das keine grosse Sache, doch es gab Komplikationen. Weil ich starke Blutungen hatte, verzögerte sich der Spitalaustritt um mehrere Tage. Ich glaube, die Diagnose Juvenile idiopathische Arthritis haben meine Eltern rasch nach der OP erhalten. Mich selbst interessierte der Name meiner Krankheit damals nicht, ich wollte einfach, dass sie verschwindet.

In der Primarschule bin ich ihretwegen durch die Hölle gegangen. Ich wurde gehänselt, ausgelacht, als behindert beschimpft und als Simulantin abgestempelt. Sogar von meinem Lehrer. Mit 14 habe ich dann angefangen mein Rheuma zu verheimlichen. Dafür musste ich oft über meine körperlichen Grenzen gehen. Aber ich wollte um keinen Preis nochmals zur Zielscheibe werden. Heute erhalten betroffene Kinder viel mehr Hilfe. Das habe ich im vergangenen November anlässlich des Familientages der Rheumaliga erfahren. Ein Mädchen erzählte mir beispielsweise, dass eine Rheumaliga-Vertreterin gemeinsam mit einem jungen Betroffenen der Klasse erklärte, wie es ist, mit Rheuma zu leben. Einige Kinder hätten dadurch die Situation besser verstanden und würden jetzt auch von sich aus helfen. Meine Familie wusste in den 1990er-Jahren nichts von der Organisation und deren Angebot. Auch später machte mich keiner meiner Ärzte darauf aufmerksam. Erst 2018, als mein Mann und ich entscheiden sollten, wem wir unsere Hochzeitskollekte spenden wollten, stiess ich im Internet auf die Rheumaliga. Seit letztem Jahr bin ich auch Mitglied im Betroffenenrat.

Als Teenager hatte ich viele Träume. Einer davon war es, Zahnärztin zu werden. Doch ich schätzte meine Energiereserven realistisch ein. Obwohl ich zwischen 14 und 20 Jahren schubfrei war, entschied ich mich für eine Lehre als Kauffrau. Die Weiterbildung zur Arztsekretärin ermöglichte mir später trotzdem in einem medizinischen Umfeld zu arbeiten. Im Alter von 20 Jahren litt ich immer öfter unter heftigen Bauchkrämpfen. Doch bevor ich fünf Jahre später die Diagnose Morbus Crohn erhielt, versetzte mir das Schicksal einen noch heftigeren Schlag in den Unterleib. Als ich 19 Jahre alt war entdeckte meine Gynäkologin einen Borderline-Tumor in der Grösse eines Kinderkopfes. Zwei Monate später wurde dieser operativ entfernt und mit ihm der Eierstock, an dem er festgewachsen war. Wieder gab es Komplikationen und ich verlor erneut viel Blut. Nach fast drei Monaten hatte ich mich endlich wieder aufgerappelt.

Genau dann meldete sich auch mein Rheuma zurück. Meine damalige Psychologin erklärte mir, dass ein Schockerlebnis einen Schub auslösen kann und so war es bei mir jedes Mal. Die gleiche Therapeutin half mir auch, das Bild, das ich von mir selber hatte, zu korrigieren. Mir wurde immer gesagt, ich hätte Probleme und ich sei schwach. Irgendwann habe ich das selbst geglaubt. Meine Therapeutin hingegen sagte: «Du sitzt hier und erzählst all diese schlimmen Dinge, die dir passiert sind und trotzdem lachst du. Eine schwache Person nehme ich ganz anders wahr.» Diese Worte helfen mir heute noch in schwierigen Momenten. Und von diesen gab es genug. Zwei Beziehungen sind an meiner Krankheit zerbrochen. Auch einige Freundschaften hielten der Belastung nicht stand. 2013 prallte ein Autofahrer ungebremst in die Seite meines Wagens und ich wurde mit verschobener Wirbelsäule und Lähmungserscheinungen ins Spital eingeliefert. Danach liess auch der nächste Rheumaschub nicht lange auf sich warten. Irgendwie gelang es mir, mich immer wieder aufzuraffen.

Bereits als 14-Jährige wusste ich, dass ich einmal in Freiburg wohnen wollte. Damals packte mich auch das Eishockey-Fieber und ich fuhr regelmässig aus dem Aargau zu den Spielen meines Lieblingsclubs Fribourg-Gottéron. Heute wohne ich mit meinem Mann und meinem Sohn im freiburgischen La Corbaz. Für die Familie zu kochen, das lasse ich mir nicht nehmen, auch wenn es für meine Hände sehr herausfordernd ist. Ich selber sehe, wie sich mein Körper verändert. Doch jemand von aussen nimmt die Krankheit und meine Schmerzen nicht wahr. Als ich vor ein paar Monaten den Fuss verstaucht hatte und eine Schiene tragen musste, haben alle gefragt, was passiert sei. Rheuma hingegen sieht niemand, deshalb fragt auch keiner nach. Aber ich möchte nicht ein Körperteil verbinden, um sichtbar zu machen, dass es weh tut. Nicht zuletzt, weil ich es auch nicht für jeden sichtbar machen will. Ich überlege immer sehr sorgfältig, wem ich von meiner Krankheit erzähle. Schon einmal hat mich die Wahrheit den Job gekostet. Trotzdem habe ich meinen jetzigen Chef eingeweiht. Ich war erleichtert, dass er sehr positiv reagiert hat. Die 40-Prozent-Stelle als Assistentin der Geschäftsleitung einer Freiburger Kleinbrauerei tut mir nämlich gut. Wir sind drei Deutschschweizer und ich geniesse es sehr mich an zwei Tagen auf Deutsch unterhalten zu können, denn unsere Familiensprache ist Französisch.

Am 3. Mai 2014 schlug das Schicksal erneut zu. Diesmal mitten ins Herz. Doch der Schlag war nicht schmerzhaft, im Gegenteil. Im «Musikantenstadl», der in Freiburg gastierte, sass ich Rücken an Rücken mit einem Mann. Der Hobby-Eishockey-Spieler hatte genauso wenig mit Schlager am Hut wie ich selbst. Dafür ist er ebenfalls eingefleischter Fribourg-Gottéron-Fan und liebt das Reisen. Geprägt von der Vergangenheit habe ich die Karten von Anfang an offen auf den Tisch gelegt. Lionel wusste, dass es nicht einfach werden würde. Einen Vorgeschmack erhielt er dann auf unserer ersten Amerikareise. Diese endete im Spital Fribourg und kostete mich fast den Fuss. Ein Sonnenbrand hatte eine schwere Infektion ausgelöst. Danach hatte ich einen Schub nach dem anderen. Das war ein Härtetest für unsere Beziehung. Doch Lionel blieb an meiner Seite. Auch als ich ihm eröffnete, dass die Wahrscheinlichkeit, Eltern zu werden mit mir sehr gering sei. Im Sommer 2015 reisten wir nochmals nach Amerika und diesmal passte alles. Ich war medikamentös gut eingestellt und das Schicksal verhielt sich ruhig. Nach der Rückkehr in die Schweiz stand ich erholt, aber ohne grosse Hoffnung für letzte Abklärungen in der Kinderwunschpraxis in Bern. Als die Ärztin sagte, ich solle mich setzen, machte ich mich auf die nächste Hiobsbotschaft gefasst. «Ich weiss nicht, wie das passieren konnte, aber Sie sind schwanger!». Als ich endlich begriff, was die Ärztin gesagt hatte, musste ich vor Freude weinen.

Heute ist unser «medizinisches Wunder» schon fast vier Jahre alt. Natürlich will Léon wissen, weshalb ich ihn nicht mit den Händen hochheben kann, so wie Papa. Und warum ich manchmal beim Vorlesen einfach einschlafe. Ich versuche es ihm kindgerecht zu erklären. Auch dass seine Arnika-Kügelchen nicht ausreichen, um mein «Bobo» zu heilen. Der Alltag mit Kind ist körperlich sehr anstrengend, doch Léon gibt mir sehr viel Energie wieder zurück. Wenn er mich am Morgen anstrahlt, vergesse ich manchmal, dass ich meine Hände noch gar nicht bewegen kann. Durch ihn habe ich auch gelernt, jeden Tag wieder neu anzufangen, egal was gestern war. Jeden Morgen stehe ich auf, trainiere eine halbe Stunde auf dem Hometrainer, mache Dehnübungen und dusche anschliessend eine halbe Stunde warm. Dieses Programm hilft mir meistens gegen die Schmerzen. Und wenn nicht, glaube ich fest daran, dass am nächsten Morgen alles besser ist.