Unter den vielen verschiedenen Erscheinungsformen von Rheuma gibt es auch solche, die nur relativ selten vorkommen. Oft haben dann nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Ärztinnen und Ärzte wenig Erfahrung mit der Krankheit. Was es heisst, mit einer seltenen Rheumaform zu leben und warum oft schon die Diagnosefindung zur Herausforderung wird, erfahren wir in dieser Folge von zwei Expertinnen: Myriam Schaller ist betroffen von systemischem Lupus, und Dr. med. Aylin Canbek, Assistenzärztin in der Klinik für Rheumatologie am Universitätsspital Zürich, hat sich auf das Ehlers-Danlos-Syndrom spezialisiert.
Die ständigen Gliederschmerzen und die Müdigkeit, die man mit dem Lupus hat, lassen einen so fühlen als hätte man eine nie weggehende Grippe.
Myriam Schaller, Lupus-Betroffene
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Wie selten ist selten?
Eine Krankheit ist dann selten, wenn maximal eine Person von 2'000 Menschen betroffen ist. Insgesamt gibt es 6'000 bis 8'000 verschiedene Formen von seltenen Erkrankungen, darunter auch Rheumaerkrankungen – eine sehr hohe Zahl.
Rheumatologinnen und Rheumatologen sowie die betroffenen Personen brauchen mitunter die Geduld eines Zen-Meisters.
Dr. med. Aylin Canbek
Bis die Diagnose bei einer seltenen Rheumaerkrankung gestellt werden kann, kann es mehrere Jahre dauern – keine einfache Zeit, besonders für die Betroffenen. In dieser Zeit können Patientenorganisationen eine grosse Unterstützung sein, wo die Betroffenen untereinander Erfahrungen austauschen können.
Die Krankheit ist ein Energieräuber und verkürzt die Zeit, in der man arbeiten oder Aktivitäten nachgehen kann. Es ist für mich zum Beispiel unmöglich, einer Vollzeitbeschäftigung nachzugehen. Ich kann nicht mehr als 40 Prozent arbeiten. Sobald ich diese Grenze überschreite, nimmt die Krankheit wieder überhand.
Myriam Schaller
Datum der Podcast-Aufzeichnung: September 2021
Herzlichen Dank
Wir danken der MSD Merck Sharp & Dohme AG und der Pfizer AG, welche die Realisierung dieser Podcastreihe mit einem finanziellen Beitrag ermöglicht haben. MSD Merck Sharp & Dohme AG und Pfizer AG nehmen keinen Einfluss auf den Inhalt der Podcasts.
