Eine rheumatische Erkrankung stellt nicht nur das Leben der direkt betroffenen Person auf den Kopf. Auch Partnerschaft, Familie und Freundschaften werden heftig durchgeschüttelt. Diplompsychologin Martina Berchtold-Neumann erklärt im Gespräch mit der Rheumaliga, wie ein respektvolles Miteinander gelingen kann.
Rheumaliga Schweiz: Seit drei Jahren führen Sie im Auftrag der Rheumaliga Schweiz kostenlose psychologische Erstberatungen durch. Die Familienbelastung taucht in diesen Gesprächen sehr häufig auf. Welches sind dabei die grössten Herausforderungen?
Martina Berchtold-Neumann: Mit der Diagnose einer Rheumaerkrankung ändert sich das Zusammenleben. Das betroffene Familienmitglied ist in der Regel nicht mehr so zuverlässig in der Erledigung seiner Alltagsaufgaben. Es braucht unter Umständen mehr Schonung und auch mehr Zeit für die eigene Regeneration. Dies kollidiert gerne mit den (bisher gewohnten) Abläufen im Alltag. Wer mit einer chronischen Erkrankung lebt, ist nicht mehr so belastbar, die Aufgaben müssen umverteilt werden und es braucht eine grössere Flexibilität, je nach Tagesform. Das stellt das gewohnte Leben erst einmal auf den Kopf.
Rheumaliga Schweiz: Wie unterscheiden sich diese Herausforderungen je nach Art der Beziehung? Also in einer Partnerschaft, einer Eltern-Kind-Beziehung oder in einer Freundschaft?
Martina Berchtold-Neumann: In einer Partnerschaft auf Augenhöhe können diese nötigen Veränderungen gemeinschaftlich angegangen und die Probleme gelöst werden. Es braucht viel Rücksichtnahme auf die jeweiligen Interessen des anderen. Die Beziehung zu Kindern ist da noch schwieriger, da je nach Alter der Kinder kein, bis wenig Verständnis für erschwerte Alltagsabläufe vorhanden ist. Kinder fordern Zeit und Hingabe für sich ein und empfinden den Rückzug eines erkrankten Elternteils gerne als Liebesentzug. Hier braucht man psychologisches Fingerspitzengefühl. Egal, um welche Art von Beziehung es sich handelt, die Betroffenen sollten möglichst offen über ihre Sorgen und Wünsche sprechen. Nur so kann das Umfeld die Probleme nachvollziehen und sich entsprechend darauf einstellen.
Rheumaliga Schweiz: Gilt umgekehrt das Gleiche?
Martina Berchtold-Neumann: Auf jeden Fall. Der gesunde Partner oder die gesunde Partnerin muss auch seine oder ihre Wünsche, aber auch den persönlichen Frust, äussern können, beispielsweise darüber, dass das Leben nun anders ist als früher. Das sind schwierige Herausforderungen, die auch mit Emotionen wie Trauer und Verlustangst verbunden sein können. Beide Seiten müssen lernen, über solche Dinge zu sprechen.
Rheumaliga Schweiz: Oft fühlen sich Angehörige hilflos, weil sie die Beschwerden oder das Leid der betroffenen Person nicht mindern können. Gibt es Tipps, bzw. Strategien, wie man mit dieser Hilflosigkeit umgehen kann?
Martina Berchtold-Neumann: Angehörige neigen dazu, gerne allein helfen zu wollen. Je nach Qualität einer Paarbeziehung sieht man sich prinzipiell für das «Glück» des anderen verantwortlich. Das kann man aber nur bedingt leisten und es ist sehr wichtig, sich Hilfen im Alltag zu organisieren. Seien dies rein praktische für Abläufe im Haushalt, wie Fahrdienste und gute physiotherapeutische und ärztliche Kontakte, oder die Suche nach psychologischen Hilfestellungen.
Rheumaliga Schweiz: Wie können sich Angehörige vor Überforderung schützen?
Martina Berchtold-Neumann: Indem sie, wie oben erklärt, möglichst viel im Alltag abgeben und nicht vergessen, sich um sich selbst zu kümmern. Damit meine ich nicht Egoismus im negativen Sinne, sondern eine fürsorgliche Hinwendung zu sich selbst; eine Stärkung der eigenen Ressourcen; ein aktives Suchen nach Dingen, bei denen man auftanken und sein eigenes gesundes Leben gestalten kann.
Rheumaliga Schweiz: Gibt es Schulungsangebote für Angehörige?
Martina Berchtold-Neumann: Soweit ich weiss, gibt es immer wieder Selbsthilfegruppen. Möglicherweise sind diese auch hin und wieder professionell begleitet. Sicher muss man suchen, bis man etwas wohnortnah findet. Institutionalisiert ist das Thema leider eher weniger. Die Problematik findet erst so langsam den Weg in die Gesellschaft.
Rheumaliga Schweiz: Wo und wie können sich Angehörige Unterstützung holen?
Martina Berchtold-Neumann: Im Falle einer rheumatischen Erkrankung natürlich bei den verschiedensten Angeboten der nationalen und der jeweiligen kantonalen und regionalen Rheumaligen. Hier gibt es Beratungen durch Fachpersonen zu sozialen Fragen, zu Fragen rund um die jeweilige Krankheit und vieles mehr. Eine kostenlose psychologische Beratung bietet die Rheumaliga Schweiz in Zürich an. Diese wird aktuell von den Angehörigen leider viel zu wenig genutzt.
Rheumaliga Schweiz: Welches sind aus Ihrer Erfahrung die wichtigsten «Verhaltensregeln» für ein respekt- und verständnisvolles Miteinander?
Martina Berchtold-Neumann: Die Parteien müssen die Wünsche und Interessen der jeweils anderen wahrnehmen. Die betroffene Person muss dem Partner oder der Partnerin und den Kindern ein möglichst normales Leben gestatten und Freiheiten erlauben, statt sich in der Opferrolle einzuigeln. Das gesunde Umfeld muss lernen, Rücksicht zu nehmen und auch einmal von Plänen Abstand zu nehmen, wenn es eine akute Situation erfordert. Es braucht auf allen Seiten sehr viel Toleranz und Grosszügigkeit. Das ist eine Gratwanderung, die täglich neu gemeistert werden muss.
Interview: Simone Fankhauser, erschienen im forumR 1/2024