Was wünschen sich Rheumabetroffene von der Rheumaliga? Auf welche Bedürfnisse sollen wir besonders eingehen? Um unsere Dienstleistungen gezielt weiterzuentwickeln, beraten uns zehn Personen, die den Betroffenenrat der Rheumaliga Schweiz bilden. Alle Mitglieder dieses beratenden Gremiums sind von einer rheumatischen bzw. muskuloskelettalen Krankheit betroffen und engagieren sich ehrenamtlich.
Einige stellen sich hier gerne näher vor.
Ein Rat, der Rat gibt
Möchten Sie dem Betroffenenrat – oder einem bestimmten Mitglied – eine Frage stellen oder ein Anliegen mitteilen? Gerne leiten wir Ihre Nachricht weiter. Schreiben Sie uns an diese E-Mail-Adresse: betroffenenrat@rheumaliga.ch
Loredana arbeitet als Leiterin Buchhaltung und Personalwesen. 2018 wurde bei ihr eine rheumatoide Arthritis (chronische Polyarthritis) diagnostiziert. Aktuell ist sie mit ihrer medikamentösen Therapie sehr zufrieden und praktisch schmerzfrei. Loredanas grösste Leidenschaft ist Paintball. Sie spielt Turnierpaintball und leitet mit ihrem Partner den Paintball Club PCW Lions in Zürich.
- Interview Gesundheitstipp Loredana Fabiani (pdf, 202,795 KB)
Isabella Ferrara
Isabella hat ein Studium der Soziologie begonnen. Bei ihr wurde eine Rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Man ist noch auf der Suche nach der richtigen medikamentösen Therapie. Im Unterricht kämpft sie manchmal mit Müdigkeit und Schmerzen in den Gelenken. Das Gitarrespiel musste sie aufgeben. Dafür treibt sie viel Sport, möglichst gelenkschonend, oft an der frischen Luft. Isabella hängt ihre Erkrankung nicht an die grosse Glocke. Aber es tut ihr gut, dass sie mit zwei, drei Personen in ihrem Umfeld offen darüber sprechen kann.
Matthias Galbier
Matthias ist gelernter Zimmermann. Bei ihm wurde Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) diagnostiziert und deshalb musste er seinen Beruf leider aufgeben. Seit Mai 2021 arbeitet er mit beeinträchtigten Personen, was ihm grosse Freude bereitet. In seiner Freizeit steht Matthias gerne in der Küche und kocht für Freunde und Familie, betätigt sich handwerklich oder geht in der Natur spazieren mit seinem Hund.
Alice Grosjean Espinosa
Alice studierte Informatik, als 2002 bei ihr das Sjögren-Syndrom diagnostiziert wurde. Später wurde sie zur Vollzeitpatientin. Heute engagiert sie sich als Vereinsleiterin und Patientenvertreterin. Sie ist die Präsidentin der Vereinigung fürs Sjögren-Syndrom in der Romandie sowie von «Sjögren Europe», einem europäischen Zusammenschluss der nationalen Vereine. 2019 hat sie an der Universität Genf ein Zertifikat in therapeutischer Patientenerziehung erworben. Um sich gut zu fühlen, schwimmt Alice gerne oder pflegt soziale Kontakte.
Bettina Immler
Bettina arbeitet als Orthoptistin mit Spezialisierung in Low-Vision-Rehabilitation. Viele Jahre lebte sie in Ungewissheit und wusste nicht, was mit ihrem Körper los ist, bis bei ihr das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert wurde. Trotz reduzierter körperlicher Belastbarkeit liebt es die leidenschaftliche Hobbyfotografin, im In- und Ausland zu reisen. Durch regelmässiges Pilates erzielte sie eine Verbesserung der Lebensqualität und Alltagsfunktionalität. Mit drei anderen Betroffenen hat sie das Ehlers-Danlos Netz Schweiz gegründet – für Fachleute und Betroffene.
TV-Sendung zum Ehlers-Danlos-Syndrom bei Gesundheit Heute sowie ein Zusatzinterview.
Ruedi Lehner
Ruedi arbeitete bis zu seiner Pensionierung als selbständiger Fotograf. Seit rund 15 Jahren gehören die Gicht und die Arthrose zu seinem Alltag. Auch der Diabetes macht ihm zu schaffen. Das alles ändert aber nichts an seiner positiven Lebenseinstellung. Ruedi hat sein Gewicht stark reduziert. Er macht regelmässig Bewegungstraining, isst ausgewogen und nimmt die nötigen Medikamente ein.
Andrea Möhr
Andrea ist Betriebsökonomin FH. Sie arbeitet zu 50 Prozent als Führungsunterstützung in der internen Revision. Seit 10 Jahren hat Andrea eine Spondyloarthritis. Gegenwärtig bereitet ihr vor allem das komplexe regionale Schmerzsyndrom CRPS Mühe. Es wurde vor fünf Jahren bei ihr diagnostiziert. Ausgedehnte Trekkingtouren
liegen nicht mehr drin. Aber auch heute ist Andrea trotz Schmerzen und Müdigkeit viel unterwegs, fährt Liegevelo, geht auf Reisen, malt und spielt Violine.
Verein CRPS-Schweiz
Blog «Krückenhüpferin» von Andrea Möhr
«Die Natur gibt mir Kraft, um meinen Alltag mit Rheuma zu bewältigen.»
Anita Oswald
Anita hat ihre Ausbildung in einer Werbeagentur absolviert. Später hat sie zusätzlich den Bachelor of Arts in Kulturwissenschaften abgeschlossen. Anita hat Fibromyalgie sowie eine prämenopausale Osteoporose. Bereits in jungen Jahren bemerkte sie erste Anzeichen der Fibromyalgie. Verschiedene Therapieansätze haben bei ihr bisher keinen Nutzen gezeigt, weshalb Anita hauptsächlich auf Selbsthilfe setzt. Offenheit, Optimismus und Akzeptanz der Krankheit helfen ihr dabei.
«Es muss schmerzfreie Tage gegeben haben. Ich kann mich nur nicht mehr daran erinnern.»
Nadine Rhême
Nadine ist verheiratet, Mutter von zwei Kindern und arbeitet Teilzeit als kaufmännische Angestellte. Die ersten Beschwerden begannen bei ihr mit acht Jahren. Vier Jahre später erhielt sie die Diagnose juvenile idiopathische Arthritis. Mit 25 Jahren kamen dann ein Reizdarmsyndrom sowie eine Laktoseintoleranz dazu. Letztere hat sie dank einer konsequenten Ernährungsumstellung und der richtigen Medikamente in den Griff bekommen. Mit 41 Jahren erhielt sie dann die nächste Hiobsbotschaft: Spondyloarthritis. Die verschiedenen Diagnosen machen es ihr und ihren Ärzten nicht einfach, die richtige Basistherapie zu finden, die auch langfristig wirkt.
Ihre Familie sowie das Reisen geben ihr Kraft und positive Energie. Durch tägliche Bewegung versucht sie, ihren Körper und Geist fit zu halten. Ihr grösster Traum ist es, ein eigenes Buch zu schreiben.
«Mein Rheuma ist unsichtbar, die Schmerzen spüre ich aber jeden Tag.»
Anna Troelsen
Anna macht aktuell eine KV-Lehre. Das Gymi musste sie krankheitsbedingt abbrechen. Sie möchte später aber Jus studieren. Anna hat Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA), eine Skoliose (Fehlstellung der Wirbelsäule) und eine cortisonbedingte Osteoporose. Ihre Gelenkschmerzen wurden lange als Wachstumsschmerzen missverstanden. Die richtige Diagnose erhielt sie mit 14 Jahren. Noch immer sucht sie nach der passenden medikamentösen Therapie. Anna ist eine Kämpfernatur. Und sie ist dankbar für die guten Momente.
Sie dürfen fragen!
Möchten Sie dem Betroffenenrat – oder einem bestimmten Mitglied des Betroffenenrates – eine Frage stellen oder ein Anliegen mitteilen? Wir leiten Ihre Nachricht gerne weiter. Schreiben Sie uns an: betroffenenrat@rheumaliga.ch